Det uperfekte

Et ungt par i min bekendskabskreds ventede for få måneder siden deres første barn.

En scanning viste en lille pige med kun én nyre. Det er ikke et ualmindeligt fænomen… ingen ko på isen der.

Efter fødslen viste det sig så desværre, at hun heller ingen syn har og pt. er man i tvivl om der er hørelse.

Det er næsten ikke til at bære.

Vi fulgte med i graviditeten, som var det os der skulle være bedsteforældre, så glæden i farmands øjne og forstod derfor heller ikke, hvorfor vi ikke fluks fik tilsendt billeder efter fødslen.

Det gør vi nu. Der var nogle kameler, der skulle sluges.

De fleste undgår at spørge, når de har været til undersøgelser eller haft besøg af synskonsulenter. Bryder sig vel ikke om at blive konfronteret med deres sorg eller ved måske ikke hvad de skal sige til nye dårlige nyheder. Men jeg tænker, at det er vigtigt at være åben, nysgerrig og prøve at være en ventil for de frustrationer og den usikkerhed, der selvfølgelig er, når man får et handicappet barn. Det skal under ingen omstændigheder være et tabuemne og at tale om det, gør dem ikke mindre kede af det.

Følelserne er mange; vrede, frustration, sorg… men heldigvis også en masse glæde… for det er verdens dejligste lille pige.

Selvfølgelig er det det og hun bliver til stor glæde præcis som den hun er.

IMG_5404

0

11 Comments

  • Annette

    Det kommer til at tage tid for dem. Der er mange drømme der skal skrinlægges og nye drømme der skal drømmes om den lille pige. Jeg håber der en nogen omkring det unge par der hjælper dem, så de ikke kvæler deres parforhold i alle disse svære udfordringer de nu står i.

  • Kat

    Vores nabos datter fik i en alder af 7 år, konstateret en meget sjælden form for hjernetumor. Dette har gjort hun er blevet opereret i hjernen flere gange, kemo vildt mange gange og 1,5 måned i Houston hvor hun fik protonstrålinger. Hun har haft nasal-sonde, tabt alt sit hår, desuden har kemoen skadet hendes syn og hørelse på det ene øre. Hendes stemmebånd har taget skade og hun har som følge af tumoren fået det man kalder en “drop-fod”. Hun bliver scannet hver tredje måned for at se om tumoren skulle være der igen.
    Men det allervigtigste er, at hun stadig er her og lever! Selvfølgelig er det sørgeligt at hun ikke kan gå ordentligt uden skinne (endnu), at hun muligvis skal ha briller og et høreapparat… Men alternativet…. Så var hun her ikke mere!
    Små børn er fantastiske til at indrette sig, og de er suveræne “overlevere”! Jeg sender positive tanker til de nybagte forældre, men er ret sikker på, at deres barn er perfekt og unik ligesom alle vores børn <3

    • Mette

      Pyha… jeg bliver så ked af det blot ved tanken om alt det sådan en 7 årig har måttet igennem. Men du har helt ret… børn ér fantastiske til at indrette sig og overleve.

    • Mette

      Det tror jeg også Pernille – det er i hvert fald vigtigt for mig, at hun ikke bliver sådan en ‘byld’ man ikke taler om. Det er jo deres barn og de vil gerne dele både sorger og glæder som ethvert andet forældrepar.

    • Mette

      ALT er bare så meget anderledes end hvis det havde været et ‘normalt’ barn de havde fået. Heldigvis ser det ud til, at de får alt den støtte der er nødvendig for at lære at tackle alle de udfordringer, de står overfor.

      Faren (som er den jeg kender) er god til at gøre ‘problemerne’ til netop ‘udfordringer’ og så er man allerede kommet langt.

  • Monica

    åh nej, ikke til at bære… hvor er det godt de også kan finde optimismen og glæden… for det er da klart sådan et lille myr er dejlig!

    • Mette

      Det er hun og selvom det selvfølgelig ikke var det de drømte om, så bliver hun til stor glæde alligevel. Det ved jeg.

    • Mette

      Jeg synes faktisk de tackler det helt fantastisk. De tager en dag af gangen og det tror jeg er vigtigt… hvis de ser frem i tiden med de udfordringer de får, bliver det alt alt for uoverskueligt.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *