• For 1 år siden…

    I går var det 1 år siden, jeg røg på hospitalet med blodpropper i det ene ben og i begge lunger. (Hvis du vil læse hele historien kan du gå i arkivet og læse fra 18. juni 2008 og frem)

    Selvom jeg er på den anden side fylder det stadig meget. Det popper op i mit hoved stort set dagligt. På den ene eller den anden måde. Selvfølgelig fordi jeg stadig er i medicinsk behandling og derfor render til de evindelige INR kontroller, men også fordi det fortsat påvirker mig meget psykisk. 

    Søvnproblemer, koncentrationsbesvær, angst, indadventhed, hudløshed, grådlabilitet… ting der både for mig selv og for andre, er svære at forholde sig til og som det er svært at opnå forståelse for. Jeg gør mit bedste for at pakke det væk, forsøger at lade noget andet styre mit liv og det lykkes da også i de fleste situationer – men ind imellem og i perioder trænger det sig på og så har jeg det lidt træls. Havde jeg nu brækket benet kunne man se og snakke om det, se en ende på det. Det andet her er så uhåndgribeligt.

    Jeg er nu kommet under professionel behandling, og så håber jeg, at jeg i løbet af sommeren får nogle redskaber, så jeg kan få “mit gamle liv” tilbage.

    Men det gider jeg i øvrigt ikke tænke mere på i dag. Jeg har ferie. Poden og jeg skal ned og slå vores folder i Portugal og alle de dårlige ting står ikke på min pakkeliste, så dem lader jeg blive hjemme.

    Og så god weekend til jer!

    0
  • Nu ruller det

    I går var der besked fra Patientforsikringen – de havde modtaget min anmeldelse og rekvireret oplysninger fra min egen læge, vagtlægen og hospitalet.

    I dag var der mail fra min egen læge. Hun havde udfyldt og sendt papirene – og svaret ja til at det er p-pillerne, der er den formodede årsag til mine blodpropper.

    Jeg håber, hospital og vagtlæge er lige så kvikke (men det nok for meget at forlange) og så ruller sagen vel bare.

    Patientforsikringen oplyser:

    Der går i gennemsnit 8 måneder, fra vi modtager din anmeldelse, til vi træffer en afgørelse i sagen. Nogle sager kan afgøres hurtigere andre tager længere tid.

    – hmmm, så er de lige som også dækket ind, eller hvad 😕

    0
  • Vi spiser FOR sundt…

    – kan man overhovedet det?

    Ja, tilsyneladende. I hvert fald når man er afhængig af at ens INR-værdi har et vist niveau. I sidste uge var den dykket markant, og i dag var den kun steget en smule, selvom jeg var sat op i dosis.

    Forhåbentligt er jeg snart helt færdig med det pjat… men indtil jeg er det, skal den op.

    Yderligere et par piller er føjet til og kontrol igen om en uge!

    .

    0
  • Lidt lys i mørket…

    Da jeg kom hjem her til aften, fandt jeg et brev fra Trombosecenter Aalborg i min postkasse.

    De sidste blodprøver jeg fik taget viste heldigvis heller ingen forøget tendens til at danne blodpropper! Næste step er en D-dimér blodprøve, som skal måle om der er tegn til rest-blodprop eller blodpropdannelse, og så skal jeg igen have scannet mit hjerte. D-dimér blodprøven var det første de overhovedet foretog sig da jeg blev indlagt, så jeg har prøvet det før! Den er ikke ret behagelig, da den tages direkte i pulsåren ved håndleddet… så den skal overståes og det gør jeg allerede i morgen.

    Hvis disse undersøgelser heller ikke viser noget unormalt, vil man foreslå, at jeg tages ud af den blodfortyndende behandling. Og efter 4 uger vil man så sende mig gennem hele møllen af blodprøver/undersøgelser igen, for med sikkerhed at kunne vurdere, om jeg har en øget tilbøjelighed til blodpropper.

    Min egen læge mente kun, der var en 50/50 chance for at jeg slap ud af den medicinske behandling. Så jeg er glad for dagens brev.

    Og så havde jeg “NUL huller” ved morgenens tandlægebesøg… lidt positivt er der heldigvis i posen til mig… 😀

    :

    0
  • Den svære journal

    Jeg fik udleveret min journal fra Trombosecenter Aalborg hos min egen læge i dag – men man skal vist mindst have den lille latinprøve for umiddelbart at forstå den:

    • venstre underekstremitet
    • indlægges initialt
    • ultralydsverificeret dyb venetrombose og bilateral central lungeemboli CT-verificeret
    • faktor V Leiden, Lupus antikoagulans, beta-2-glycoprotein, I-antistof, Cardiolipin-antistof og fibrinogen
    • marginalt forhøjet homocystein

    Jeg har googlet mit til det meste og fundet frem til at jeg er “ret” normal 😉 Ingen af de blodprøver der allerede er taget, viser noget unormalt og der er ingen familiær disposition. Jeg mangler stadig svar på 3 blodprøver og afhængigt af, hvad de viser, skal de evt. gentages efter jeg er taget ud af AK-behandling. Udover de 3 manglende svar er jeg så færdigudredt. Selvom man ikke kan give en entydigt begrundelse, er det alligevel rart at få udelukket en masse ting.

    Min egen læge gav mig en 50-50 chance for at slippe for at skulle være i livsvarig Marevan behandling.  Fordi det har været meget omfattende/alvorligt, kunne jeg fornemme, at det nok var den livsvarige behandling, hun ville foretrække  – men det er noget, der bliver taget stilling til på hospitalet.

    .

    0
  • Godt nyt

    Det var et positivt besøg på hospitalet i dag…

    Hvad jeg ikke vidste var, at “udredningen” faktisk allerede er godt i gang og de forløbige resultater tyder på, at jeg er “fuldstændig normal”. Ja, det var de ord han brugte (og han var oven i købet overlæge), så lad lige være med at sige noget andet 😉

    Hvad han mente var, at der i de foreløbige undersøgelser ikke ligger nogen forklaring på, hvorfor jeg blev ramt af blodpropper og samtalen i dag kastede heller ikke noget nyt lys over det. Der ligger intet i min levevis eller familiehistorie og heller ingen hændelser i perioden op til jeg blev ramt, der kan gi’ nogen forklaring. Han ville sætte sine penge på mine mange års brug af p-piller, hvis han skulle satses på en forklaring!

    Jeg fik taget den håndfuld blodprøver der manglede og når resultatet af dem foreligger, vil jeg blive indkaldt til samtale igen. Om det bliver de sidste blodprøver vil tiden vise – muligvis er det nødvendigt, at tage mig ud af Marevan behandlingen for at få prøver af det “normale” blod – men det kunne de først sige, når resultatet var kendt. Herefter skulle alle forhold være undersøgt og jeg vil kunne få en mulig forklaring.

    Som det ser ud lige nu, kan jeg se frem til max et ½ års yderligere Marevan behandling. Så alt i alt er jeg ret godt tilfreds med mine fremtidsudsigter.

    .

    0
  • Vished

    Om godt en måned et det ½ år siden jeg blev ramt at blodpropper i lunger og ben. Jeg blev stillet i udsigt fra hospitalet, at jeg skulle være på blodfortyndende medicin i et ½ år – medmindre udredningen viste, at der var enten arvelige- eller sygdomsbetingede årsager til de blodpropper.

    Nu er der rykket for den undersøgelse/udredning fra min egen læges side – så mon ikke det kunne speede tingene lidt op. Jeg ville sådan set gerne til at leve et normalt liv uden at behøve tænke på hvad jeg indtager – eller i modsat fald indstille mig på, at skulle leve med blodprøvetagning, medicin og andre restriktioner resten af mit liv.

    Enten eller… jeg vil gerne vide besked!

    .

    0
  • Familiens journal

    Nanna har i dag fået sin første vaccination mod livmoderhalskræft. Under vilde protester… hun havde hørt fra mange hvor ondt det gjorde… en var nærmest besvimet… der var i det hele taget ikke den rædselshistorie, hun ikke kunne diske op med.

    Teenagepiger er helt bogstaveligt i stand til at piske en stemning op til uanede højder. Og hvad skete der andet end hun bagefter sagde: var det ikke værre 😕

    Moderen fik (uden protester) målt INR og den lå på fint på 2,6.

    .

    0
  • Stabil INR

    Tilsyneladende er rette dosis i min medicinering (rottegiften) fundet. De sidste to målinger, taget med en uges mellerum, har været 2,3. Da den i mit tilfælde skal ligge mellem 2 og 3, må man sige det er ret godt ramt.

    Næste prøve er om 1 uge og viser den ca. samme værdi tror jeg, at der måske kommer til at gå lidt længere mellem prøverne.

    .

    0
  • Stadig for lav…

    Vores lægehus havde lånt sig til en INR måler og det var vist godt, for nu var min INR-værdi faldet yderligere til 1,4… så nu er den snart nede på det niveau “normale” menneskers ligger på!

    0