I går var det 1 år siden, jeg røg på hospitalet med blodpropper i det ene ben og i begge lunger. (Hvis du vil læse hele historien kan du gå i arkivet og læse fra 18. juni 2008 og frem)

Selvom jeg er på den anden side fylder det stadig meget. Det popper op i mit hoved stort set dagligt. På den ene eller den anden måde. Selvfølgelig fordi jeg stadig er i medicinsk behandling og derfor render til de evindelige INR kontroller, men også fordi det fortsat påvirker mig meget psykisk. 

Søvnproblemer, koncentrationsbesvær, angst, indadventhed, hudløshed, grådlabilitet… ting der både for mig selv og for andre, er svære at forholde sig til og som det er svært at opnå forståelse for. Jeg gør mit bedste for at pakke det væk, forsøger at lade noget andet styre mit liv og det lykkes da også i de fleste situationer – men ind imellem og i perioder trænger det sig på og så har jeg det lidt træls. Havde jeg nu brækket benet kunne man se og snakke om det, se en ende på det. Det andet her er så uhåndgribeligt.

Jeg er nu kommet under professionel behandling, og så håber jeg, at jeg i løbet af sommeren får nogle redskaber, så jeg kan få “mit gamle liv” tilbage.

Men det gider jeg i øvrigt ikke tænke mere på i dag. Jeg har ferie. Poden og jeg skal ned og slå vores folder i Portugal og alle de dårlige ting står ikke på min pakkeliste, så dem lader jeg blive hjemme.

Og så god weekend til jer!

I går var der besked fra Patientforsikringen – de havde modtaget min anmeldelse og rekvireret oplysninger fra min egen læge, vagtlægen og hospitalet.

I dag var der mail fra min egen læge. Hun havde udfyldt og sendt papirene – og svaret ja til at det er p-pillerne, der er den formodede årsag til mine blodpropper.

Jeg håber, hospital og vagtlæge er lige så kvikke (men det nok for meget at forlange) og så ruller sagen vel bare.

Patientforsikringen oplyser:

Der går i gennemsnit 8 måneder, fra vi modtager din anmeldelse, til vi træffer en afgørelse i sagen. Nogle sager kan afgøres hurtigere andre tager længere tid.

- hmmm, så er de lige som også dækket ind, eller hvad

- kan man overhovedet det?

Ja, tilsyneladende. I hvert fald når man er afhængig af at ens INR-værdi har et vist niveau. I sidste uge var den dykket markant, og i dag var den kun steget en smule, selvom jeg var sat op i dosis.

Forhåbentligt er jeg snart helt færdig med det pjat… men indtil jeg er det, skal den op.

Yderligere et par piller er føjet til og kontrol igen om en uge!

.

Da jeg kom hjem her til aften, fandt jeg et brev fra Trombosecenter Aalborg i min postkasse.

De sidste blodprøver jeg fik taget viste heldigvis heller ingen forøget tendens til at danne blodpropper! Næste step er en D-dimér blodprøve, som skal måle om der er tegn til rest-blodprop eller blodpropdannelse, og så skal jeg igen have scannet mit hjerte. D-dimér blodprøven var det første de overhovedet foretog sig da jeg blev indlagt, så jeg har prøvet det før! Den er ikke ret behagelig, da den tages direkte i pulsåren ved håndleddet… så den skal overståes og det gør jeg allerede i morgen.

Hvis disse undersøgelser heller ikke viser noget unormalt, vil man foreslå, at jeg tages ud af den blodfortyndende behandling. Og efter 4 uger vil man så sende mig gennem hele møllen af blodprøver/undersøgelser igen, for med sikkerhed at kunne vurdere, om jeg har en øget tilbøjelighed til blodpropper.

Min egen læge mente kun, der var en 50/50 chance for at jeg slap ud af den medicinske behandling. Så jeg er glad for dagens brev.

Og så havde jeg “NUL huller” ved morgenens tandlægebesøg… lidt positivt er der heldigvis i posen til mig…

:

Jeg fik udleveret min journal fra Trombosecenter Aalborg hos min egen læge i dag – men man skal vist mindst have den lille latinprøve for umiddelbart at forstå den:

• venstre underekstremitet
• indlægges initialt
• ultralydsverificeret dyb venetrombose og bilateral central lungeemboli CT-verificeret
• faktor V Leiden, Lupus antikoagulans, beta-2-glycoprotein, I-antistof, Cardiolipin-antistof og fibrinogen
• marginalt forhøjet homocystein

Jeg har googlet mit til det meste og fundet frem til at jeg er “ret” normal Ingen af de blodprøver der allerede er taget, viser noget unormalt og der er ingen familiær disposition. Jeg mangler stadig svar på 3 blodprøver og afhængigt af, hvad de viser, skal de evt. gentages efter jeg er taget ud af AK-behandling. Udover de 3 manglende svar er jeg så færdigudredt. Selvom man ikke kan give en entydigt begrundelse, er det alligevel rart at få udelukket en masse ting.

Min egen læge gav mig en 50-50 chance for at slippe for at skulle være i livsvarig Marevan behandling.  Fordi det har været meget omfattende/alvorligt, kunne jeg fornemme, at det nok var den livsvarige behandling, hun ville foretrække  - men det er noget, der bliver taget stilling til på hospitalet.

.

Det var et positivt besøg på hospitalet i dag…

Hvad jeg ikke vidste var, at “udredningen” faktisk allerede er godt i gang og de forløbige resultater tyder på, at jeg er “fuldstændig normal”. Ja, det var de ord han brugte (og han var oven i købet overlæge), så lad lige være med at sige noget andet

Hvad han mente var, at der i de foreløbige undersøgelser ikke ligger nogen forklaring på, hvorfor jeg blev ramt af blodpropper og samtalen i dag kastede heller ikke noget nyt lys over det. Der ligger intet i min levevis eller familiehistorie og heller ingen hændelser i perioden op til jeg blev ramt, der kan gi’ nogen forklaring. Han ville sætte sine penge på mine mange års brug af p-piller, hvis han skulle satses på en forklaring!

Jeg fik taget den håndfuld blodprøver der manglede og når resultatet af dem foreligger, vil jeg blive indkaldt til samtale igen. Om det bliver de sidste blodprøver vil tiden vise – muligvis er det nødvendigt, at tage mig ud af Marevan behandlingen for at få prøver af det “normale” blod - men det kunne de først sige, når resultatet var kendt. Herefter skulle alle forhold være undersøgt og jeg vil kunne få en mulig forklaring.

Som det ser ud lige nu, kan jeg se frem til max et ½ års yderligere Marevan behandling. Så alt i alt er jeg ret godt tilfreds med mine fremtidsudsigter.

.

Om godt en måned et det ½ år siden jeg blev ramt at blodpropper i lunger og ben. Jeg blev stillet i udsigt fra hospitalet, at jeg skulle være på blodfortyndende medicin i et ½ år – medmindre udredningen viste, at der var enten arvelige- eller sygdomsbetingede årsager til de blodpropper.

Nu er der rykket for den undersøgelse/udredning fra min egen læges side – så mon ikke det kunne speede tingene lidt op. Jeg ville sådan set gerne til at leve et normalt liv uden at behøve tænke på hvad jeg indtager - eller i modsat fald indstille mig på, at skulle leve med blodprøvetagning, medicin og andre restriktioner resten af mit liv.

Enten eller… jeg vil gerne vide besked!

.

Nanna har i dag fået sin første vaccination mod livmoderhalskræft. Under vilde protester… hun havde hørt fra mange hvor ondt det gjorde… en var nærmest besvimet… der var i det hele taget ikke den rædselshistorie, hun ikke kunne diske op med.

Teenagepiger er helt bogstaveligt i stand til at piske en stemning op til uanede højder. Og hvad skete der andet end hun bagefter sagde: var det ikke værre

Moderen fik (uden protester) målt INR og den lå på fint på 2,6.

.

Tilsyneladende er rette dosis i min medicinering (rottegiften) fundet. De sidste to målinger, taget med en uges mellerum, har været 2,3. Da den i mit tilfælde skal ligge mellem 2 og 3, må man sige det er ret godt ramt.

Næste prøve er om 1 uge og viser den ca. samme værdi tror jeg, at der måske kommer til at gå lidt længere mellem prøverne.

.

Vores lægehus havde lånt sig til en INR måler og det var vist godt, for nu var min INR-værdi faldet yderligere til 1,4… så nu er den snart nede på det niveau “normale” menneskers ligger på!

Jeg har lige haft fat i vores lægehus for at få resultatet af fredagens blodprøve/INR-værdi. Det var ikke helt godt for den var dykket ned til 1,6. Det er noget rod, for sekretæren bad mig i fredags om at fortsætte uændret med medicinen - og dvs. at den garanteret er endnu lavere i dag.

Jeg håber da, at de hurtigst muligt får indkøbt et nyt måleapparat, for det er utrygt at skulle gå så mange dage og vente på svar, uanset om værdien er for høj eller lav… begge dele er jo noget skidt!

Jeg har en tid hos min læge i morgen, og så må jeg tage det op med hende for jeg synes det virker noget rodet og tilfældigt. Sekretærene som tager blodprøverne aner jo intet om medicineringen, og så længe jeg er ny i det her og indtil man har fundet rette dosis burde det være min læge, der tog hånd om det… synes jeg!

Jeg havde lige et lille lægebesøg, der skulle klares på vejen hjem. En enkelt blodprøve skulle tages for at måle den her INR-værdi, som er så vigtig! Men lægehusets måleapperat var defekt, så blodprøverne bliver i stedet sendt til laboratoriet på Aalborg Sygehus. Jeg ikke får svar før mandag formiddag og det ved jeg ikke lige, hvor begejstret jeg er for. For hvor meget medicin skal jeg nu tage i weekenden? Jeg kan vel ikke gøre andet end fortsætte, som jeg har gjort den sidste uge…

Jeg var kun på hospitalet i en time - en enkelt blodprøve og så kunne jeg tage hjem. Jeg har ringet og fået dagens tal. 2,3 sagde den i dag - de er ved at være rigtigt godt tilfredse med mig. Jeg tror, de slipper mig på fredag Kryds lige fingre for det!

Der er et par gutter derude, der kommer til at savne mig, tror jeg. Dagens underholdning for dem har de sidste 10-12 dage bestået i at rykke et par stole hen ved siden af mig – og så vil de ellers gerne snakke – god humor har de begge to, så vi har grinet en del midt i al elendigheden. Den ene har udsigt til 6-7 uger mere - bundet til elektronisk overvågning som gør at han ikke engang kan gå ned i kiosken – jeg havde samme udstyr på de første dage og selvom det er trådløst så rækker det ikke længere end til elevatoren. Ikke noget rart sted at tilbringe sommeren.

Dagens INR tal var 2,2 – det var sådan set OK, men de vil alligevel gerne se mig igen både onsdag og fredag. Det er første gang INR-værdien ligger inden for det område den skal – og så var der jo også lige de blødninger… Jeg tager selvfølgelig gerne derud igen - jeg har jo ikke andet at lave alligevel, og de er jo så søde og så bekymrede for mig.

På vej hjem i bilen hørte jeg Anni Lennox med nummeret “WHY”! Ikke bare er det et usædvanlig smukt stykke musik, men det ramte også lige i hjertekulen…

PS: man kunne ikke se på hjertescanningen at mit hjerte er knust..! Jeg spurgte, men lægen smilede bare overbærende – så det er altså blot en metafor… det med de knuste hjerter.

Så er poden sendt med sin far 8 dage til Kreta og jeg er overladt til mig selv i rollen som dyrepasser for to hunde, to marsvin og en guldfisk! “Onkel Jimse” har lovet at hjælpe mig med hundene, hvis jeg får behov for det - det er dejligt at have ham i baghånden.

Jeg har det okay med at det bliver de to der rejser og jeg er glad for, at se Nanna glæde sig trods det, at det ikke bliver den ferie, vi havde regnet med. Men jeg er sikker på, at hun nok skal få en dejlig tur alligevel og se lige en vejrudsigt jeg sender hende ned til – klik her

Der ikke styr på min medicinering endnu, så jeg havde slet ikke turdet rejse, selvom jeg godt kunne trænge til at komme langt langt væk herfra og tænke på noget andet. Jeg forsøger at gøre som der står i “manualen” og undgår de fødevarer, der påvirker INR-værdien og alligevel rutsjer den op og ned. Den skulle helst ligge stabilt mellem 2 og 3 og min ligger mellem 1,0 og 3,9…  det er ikke noget jeg mærker noget til, men er den for lav er risikoen for flere blodpropper større og er den for høj er det risikoen for blødninger, der er problemet.

Jeg håber, næste uge vil give mig lidt medvind både på den ene og på den anden måde – det trænger jeg til!